Familie Russcher in actie tegen zeldzame hersenziekte

De familie Russcher uit Balkbrug is op zoek naar een manier om bekendheid voor onze families te genereren. Ze leggen uit waarom:

Wij hebben jarenlang onze familieleden zien lijden en sterven aan ADCA/SCA1. Jarenlang machteloos aan de zijlijn gestaan. Sommigen van ons hebben inmiddels zelf de diagnose SCA1 gekregen. SCA1 is een erfelijke hersenziekte die de kleine hersenen aantast.

Mensen die getroffen zijn door deze ziekte weten dat ze per dag slechter zullen lopen en moeilijker zullen praten en slikken. Daarnaast worden de bewegingen van armen, handen en ogen steeds moeilijker te sturen. De ziekte leidt tot complete immobiliteit en vroegtijdig overlijden. Een onderzoek naar een medicijn voor deze ziekte is mogelijk.

Op particulier initiatief is het LUMC bereid een onderzoek naar de remming of zelfs naar de genezing van SCA1 uit te voeren. De initiator hiervan is dr. H. Engel uit Ommen. Ze willen er eind van dit jaar mee starten en denken binnen 2 tot 3 jaar een experimenteel medicijn gerealiseerd te hebben. Maar daar is veel geld voor nodig.

We willen zo snel mogelijk een bedrag van 150.000 euro ophalen zodat het onderzoek en het medicijn werkelijkheid kan worden. Zodat wij nog oud kunnen worden. Zodat onze kinderen nog oud kunnen worden. En zodat niemand meer last heeft van deze verschrikkelijke hersenziekte’.

Voor meer informatie kunt u kijken op de website: www.hersenziekte-sca1.nl. Of bekijk het onderstaande, aangrijpende filmpje van Anja:

Lees ook:

 

video
6527
Actie tegen zeldzame hersenziekte
De familie Russcher uit Balkbrug is op zoek naar een manier om bekendheid voor onze
https://staphorst.nieuws.nl/economie/6527/familie-russcher-in-actie-tegen-zeldzame-hersenziekte-sca1/
2015-10-12T23:18:19+02:00
https://cdn.nieuws.nl/media/sites/315/2015/10/12231347/familie-russcher-beeld-youtube-rtvoost-e1444684474269.jpg
sca1
Economie