Team Spier voor Lier wil Duchenne de wereld uittrappen

Foto: Spier voor Lier

Henri Lier, Michael Frijlink, Samer el Mokdad en Gerco Talen fietsen van 18 tot en met 24 september van Saarburg in de Eifel naar Eindhoven. Zevenhonderd kilometer, zeven dagen, geen verharde wegen. Met liefde lijden om geld in te zamelen voor de strijd tegen Duchenne.

Johan Lier (31) uit Rouveen is aanvoerder van het team Spier voor Lier. Zelf op de mountainbike stappen gaat niet. Johan lijdt aan de ziekte van Duchenne. Daarom fietsen zijn broers en neven voor hem om geld in te zamelen voor onderzoek.

Als je met Duchenne Spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren af. Mensen met Duchenne missen een eiwit dat zorgt voor stevigheid van spiercellen. Het zijn jongens die Duchenne Spierdystrofie hebben. De levensverwachting is gemiddeld 30 jaar.

Johan Lier uit Rouveen (31) is een van hen. Zijn leven lang lijdt hij al aan Duchenne. Momenteel zit hij in een rolstoel. Alleen praten kan nog.  Zijn familie steunt hem door dik en dun. Zijn broer en (aangetrouwde) neven doen voor de tweede keer mee aan Duchenne Heroes. Dit evenement vindt voor de elfde keer plaats. Fietsen over ongebaande paden, door heuvels en bergen om geld in te zamelen voor onderzoek. Vorig jaar bracht Duchenne Heroes ruim een miljoen euro op.

Vorig jaar deden de broers en neven voor het eerst mee. Toen ging het van Noord-Frankrijk naar Nijmegen. Afzien tot en met.

Het weer was bar en boos en het parcours pittig. “Wij trotseren loodzware, modderige tracks voor de jongens die dit niet kunnen. We hebben onvoorstelbaar afgezien, maar je weet waarvoor je het doet. We doen het voor Johan en namens hem voor alle jongens die deze ziekte hebben. We willen Duchenne de wereld uittrappen. Voor Johan is het te laat, maar voor heel veel anderen misschien niet. Daar willen we graag voor afzien. De kick als je het redt en iedereen aan de finish ziet staan, is onvoorstelbaar”, zegt Michael Frijlink.

De groep is al flink in training, want zonder voorbereiding aan de start komen, heeft weinig zin. Een paar keer per week staan de leden op de pedalen om het lijf in weer en wind te teisteren.

Vorig jaar zamelde de groep 22.000 euro voor onderzoek tegen Duchenne. Dit jaar gaan ze dat niet redden. De teller staat nu op 10.000 euro. Daar moet natuurlijk veel meer bijkomen. Op het shirt staan de vele sponsoren uit Staphorst en regio die de groep ondersteunen. Ook particulieren kunnen bijdragen. Dat kan via bankrekening NL45 RABO 0180735756.